Diabete e celiachia: ecco la storia della piccola Gaia raccontata dalla sua mamma molto speciale.

Molto spesso la celiachia va a braccetto con un’altra malattia niente affatto facile, il diabete mellito. Ilaria Bertinelli ha raccontato con parole sincere la storia di sua figlia Gaia, diabetica e celiaca, dal momento della diagnosi a oggi, e di come tutta la sua famiglia è riuscita a trasformare in un punto di forza quella che all’inizio sembrava solo una inaspettata sfortuna.

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LE DUE DIAGNOSI E LO SCONFORTO
«L’8 febbraio 2010 era una giornata di sole e noi eravamo ignari del fatto che non solo si stava per scatenare una tempesta nel cielo dei nostri cuori, ma che la nostra vita sarebbe cambiata per sempre», inizia Ilaria.

«Mio marito si era recato a ritirare i risultati di alcuni esami che aveva fatto nostra figlia Gaia, di 6 anni; un piccolo asterisco sulla carta indicava brutalmente zucchero nelle urine (= diabete). In ospedale restiamo una settimana che pare lunga una vita, ma siamo ancora all’oscuro di ciò che ci aspetta quando andiamo dal medico al momento delle dimissioni: Gaia ha tutti i valori degli anticorpi che fanno presupporre la presenza della celiachia, la cui diagnosi, però, sarà da confermare mediante gastroscopia. All’improvviso, avevamo due nuovi membri della famiglia, invadenti e totalmente indesiderati, con cui avremmo dovuto convivere per sempre: diabete e celiachia».

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diabete_e_celiachiaUN PROPOSITO FERMO
«In uno stato di confusione totale dettato dal numero infinito di informazioni da apprendere, una sola cosa ci è perfettamente chiara: a casa mangeremo tutti uguale. Non riesco nemmeno a immaginare di dovere preparare un pasto diverso per Gaia perché già dovrò stare attenta alle combinazioni delle portate e imparare a calcolare i carboidrati per poterle iniettare l’insulina… evitare anche ogni forma di contaminazione sarebbe stato davvero troppo».

IL TRAUMA INIZIALE
«Il momento dei pasti diventa difficile perché non sempre Gaia apprezza il cibo senza glutine che acquistiamo, odori e consistenze sono lontani da quello a cui era abituata. Capita quindi che, una volta a tavola con tutto il pranzo o la cena calcolati in termini di carboidrati, Gaia si rifiuti di mangiare. E allora si scatena il panico perché, una volta iniettata l’insulina, quel pasto deve essere consumato. Intanto continua a frullarmi nella testa un pensiero che mi fa rabbrividire: visto che mia figlia deve fare un’iniezione tutte le volte che mangia e il cibo non le piace, non potrebbe decidere di rinunciare a mangiare per evitare questa duplice tortura?»

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diabete_e_celiachiaCOME È INIZIATO TUTTO
«Decido di iscrivermi a un corso di cucina senza glutine che ci cambia la vita. Il gioco comincia: ogni giorno io cucino qualcosa e i bambini lo giudicano, mettendo dei cuoricini di fianco alla ricetta appuntata su un quadernetto; sono ammessi anche giudizi a parole e questa possibilità rende divertente soprattutto i miei insuccessi!

Basta questo gioco a cambiare l’atmosfera: i bambini non vedono l’ora di mettersi a tavola per scoprire cosa ci sarà da assaggiare e, soprattutto, da giudicare. La puntura viene quasi “dimenticata” nell’entusiasmo della competizione e si torna a ridere a tavola, sia quando il cibo è buono, che quando non lo è.

Presto trovo il coraggio di condividere qualche esperimento con i colleghi in ufficio perché penso che i sapori siano ormai all’altezza di un confronto con il cibo “normale”. Poi mi cimento nella prova più difficile, ossia quella di invitare a pranzo e a cena gli amichetti dei miei figli. Naturalmente, faccio di tutto perché questi pasti siano una vera e propria festa per gli occhi, per la pancia e per la salute, ma non dico mai che quel cibo è senza glutine: cosa significherebbe questa affermazione per loro? I bambini sanno solo che è “speciale” perché finalmente anche Gaia lo può mangiare!»

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diabete_e_celiachiaINSEGNARE LE INTOLLERANZE
«La sfera in cui la celiachia diventa più fastidiosa è fuori casa. È qui che la nostra “missione” di informare educatamente chi non è celiaco diventa fondamentale. Sì, perché credo fermamente che spetti a ognuno di noi creare cultura su cosa significhi avere un’intolleranza alimentare, senza pretendere che gli altri sappiano cosa possiamo mangiare, ma è solo piantando i semi che si può sperare di ottenere un raccolto.

I nostri figli devono essere capaci di capire dove possono consumare qualcosa di sicuro e devono essere attivi nel creare un ambiente in grado di accoglierli, condividendo semplici informazioni con i compagni di classe e con chi incontrano nel quotidiano, negozianti, allenatori».

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uno chef per gaiaUno chef per Gaia, di Ilaria Bertinelli, MMB Edizioni, 2015, pp. 367, 18 €.
Con la prefazione dello chef Massimo Bottura, questo libro raccoglie il racconto toccante di Ilaria e 154 ricette che rispettano i vincoli dettati dal diabete e dalla celiachia. I diritti d’autore sono devoluti interamente ad AIC (Associazione Italiana Celiachia) e ad AGD (Associazione Giovani Diabetici).

Fonte: «Una cuoca speciale», Free n. 9, settembre-ottobre 2016

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